Aby zrozumieć wpływ choroby na
stan psychiczny podopiecznego, a także na sytuację społeczną podopiecznego i
jego rodziny, najpierw należy poznać postawy i emocje wobec choroby, jakie
odczuwa każdy człowiek.
Najczęstsze postawy i
emocje wobec choroby to:
Ø lęk, który przejawia się: niepewnością (dotyczy
niepewnych przewidywań związanych z przyszłością), pobudzeniem (napięcie
mięśni, bóle głowy, zmęczenie, drżenie rąk), nadaktywnością autonomicznego
układu nerwowego (pocenie się, przyśpieszenie czynności serca, zawroty głowy,
omdlenia, nudności, biegunka itd.);
Ø depresja powodowana zmaganiem się z chorobą, charakteryzująca
się: obniżonym nastrojem, spowolnieniem psychoruchowym, zaburzeniami rytmu snu,
utratą masy ciała, nieustającym poczuciem zmęczenia, czasem poczuciem winy z powodu
zaistniałej choroby, zmniejszeniem koncentracji uwagi, obniżeniem samo-oceny i
zaufania do własnych możliwości, poczuciem winy i własnej bez wartości,
pesymistycznym nastawieniem wobec zdarzeń mających nastąpić w przyszłości,
aktami samoagresji i samookaleczenia, zmniejszonym apetytem;
Ø poczucie
straty, zagrożenia – znika poczucie
bezpieczeństwa własnego i rodziny, człowiek nie może pogodzić się z chorobą;
poczucie straty jest najczęściej związane z: utratą zdolności do właściwego
funkcjonowania, utratą roli społecznej, kontaktów interpersonalnych, a także ze
stratami finansowymi;
Ø sytuacja
„nowego” – pacjent nie wie, co go
czeka, co przyniesie mu przyszłość;
Ø ograniczenie
aktywności – chory często pozostaje w
łóżku, nawroty choroby odbierają mu nadzieję na wyleczenie;
Ø brak
poczucia kontroli – uzależnienie
fizyczne i emocjonalne od osób trzecich.
Problemy pacjenta związane z chorobą to:
Ø problemy domowe – utrata dochodów, częsta nieobecność,
odrzucenie przez rodzinę;
Ø lęk przed chorobą – czekająca operacja, skomplikowane
badania, niepomyślne rokowanie, np. choroba nowotworowa;
Ø nieznane otoczenie – brak prywatności, zagubienie w
nowych warunkach, np. szpitalnych, hospicjum, pojawianie się nowych osób;
Ø utrata kontroli – konieczność poddania się rygorom
leczenia, uzależnienie od osób trzecich, brak reakcji na skargi i dolegliwości
chorego;
Ø brak wsparcia ze strony najbliższych;
Ø utrata godności – konieczność obnażania ciała,
uzależnienie od osób trzecich, trudności w wykonywaniu zadań zawodowych.
Choroba źle oddziałuje na psychikę człowieka – dana osoba nie
może realizować swoich potrzeb, aspiracji oraz przystosować się do zmiany
środowiska. Osoba chora jest w trudnej sytuacji, gdyż nastąpiła zmiana w jej
życiu. Odczuwa ona brak wiedzy o swojej chorobie, a także lęk, strach,
niepewność, przygnębienie, rozdrażnienie, niepokój, beznadziejność i pustkę.
Niekiedy mogą wystąpić również zaburzenia świadomości. Choroba zaburza w
człowieku porządek duchowy i psychiczny. W. Szewczyk wymienia pięć sposobów patrzenia na chorobę:
Ø wyzwanie, czyli trudność, którą trzeba rozwiązać;
Ø wróg, którego trzeba pokonać
Ø kara, którą trzeba ponieść
Ø
ucieczka
od odpowiedzialności i problemów życiowych
Ø
wartość, która rozwija i pogłębia
wewnętrznie.
Znaczenie
choroby dla chorego .
- Choroba może być traktowana
przez chorego jako przeszkoda,
którą należy pokonać. Jest to z punktu widzenia terapeutycznego najlepsza
sytuacja, najbardziej motywująca chorego do poddania się leczeniu,
przestrzegania zaleceń lekarza, do współpracy z nim. Lekarz jest
postrzegany jako ważny sojusznik, z którym można będzie pokonać chorobę.
- Choroba może być również
traktowana jako strata, spowodowana
upośledzeniem - niekiedy trwałym - jakiegoś narządu, zniekształceniem
wyglądu czy ogólnie nieodwracalną utratą zdrowia. Konsekwencje choroby to
straty ponoszone przez chorego ,związane ze złym stanem zdrowia ,a także
zagrożenia ,jakie niesie ze sobą postępujący proces chorobowy .Najbardziej
odczuwana przez chorego jest :
- -utrata zdolności do właściwego
funkcjonowania wskutek osłabienia i różnorakich dolegliwości ,
- -utrata roli społecznej
-niemożność wykonywania zawodu czy pełnionej funkcji w rodzinie
- -utrata kontaktów
interpersonalnych -człowiek chory spotyka się tylko z tymi, którzy
decydują się go odwiedzić .
- Choroba przez niektórych ludzi
może być traktowana jako ulga.
Oznacza to, że chorobą człowiek może tłumaczyć różne niepowodzenia
życiowe, usprawiedliwiać się nią wobec samego siebie, jak i wobec innych.
Choroba może zwalniać jednostkę od obowiązków, odpowiedzialności czy zaspokajać
potrzebę opieki.
- W niektórych natomiast
przypadkach choroba odbierana jest przez człowieka jako korzyść, rozumiana zresztą bardzo
szeroko. I tak, choroba może umożliwiać, zaspokajać potrzebę doznawania
uczucia, zainteresowania, troski. Bywa np. tak, że dorosły człowiek
wchodzi w rolę małego dziecka, potrzebującego opieki. U wielu chorych
korzyść z choroby ma znaczenie materialne. Pacjent stara się uzyskać
rentę, odszkodowanie. Uważa się, że uzyskanie różnych gratyfikacji z bycia
chorym odgrywa szczególną rolę w powstaniu i przebiegu czynnościowych
zaburzeń psychosomatycznych, jak i przyczynia się do utrwalenia objawów
chorób somatycznych. Mechanizm ten bywa niezupełnie precyzyjnie nazywany
ucieczką w chorobę. Czerpanie takich czy innych korzyści z choroby
powoduje znikomość, lub zwykle zupełny brak motywacji do leczenia, do bycia
człowiekiem zdrowym. W przeciwieństwie do traktowania przez jednostkę
choroby jako przeszkody, kiedy to lekarz postrzegany jest jako
sojusznik, sytuacja, kiedy choroba dla człowieka stanowi korzyść, powoduje,
że bywa on odbierany jako osoba przeszkadzająca w osiągnięciu różnych
gratyfikacji, płynących z sytuacji bycia chorym. Z reguły pacjent nie
zdaje sobie sprawy z tego wszystkiego, dzieje się to poza jego świadomością.
W
ujęciu K. Osińskiej choroba może być dla człowieka klęską, akceptowanym faktem
lub twórczym czynnikiem rozwojowym.
W
sytuacji klęski osoba przewlekle chora znajduje się w utrwalonym stanie
rozpaczy, przygnębienia, apatii i pesymizmu, który wyraża się w biernej i
bezmyślnej rezygnacji, względnie w nierozumnym buncie w stosunku do
konieczności losu. Sytuacja ta może człowieka załamać i prowadzić do ucieczki w
śmierć samobójczą lub psychologiczną.
Apatia oznacza, że chory postrzega swoją sytuację negatywnie, traci
wiarę w sens życia. Niezwykle ważne jest wsparcie takiej
osoby i wzbudzenie w niej zainteresowania oraz siły do walki z dolegliwością.
Przygnębienie można rozpoznać na podstawie obserwacji chorego. Jest małomówny, spowolniały,
niektóre ruchy wykonuje niezgrabnie, unika kontaktu z innymi, rezygnuje z
zainteresowań, sprawia wrażenie nieobecnego, często płacze. Mogą występować
również zaburzenia łaknienia oraz snu. Choroba wywołuje wiele emocji natury biologicznej, psychologicznej
społecznej i duchowej .
Najczęściej
pojawiają się: lęk, depresja, poczucie zagubienia i złość
Lęk objawia się:
-niepewnością
-pobudzeniem / napięcie mięśni, bóle głowy, zmęczenie, drżenie rąk /
-nadaktywnością autonomicznego układu nerwowego /pocenie się, przyspieszenie
czynności serca, zawroty głowy, omdlenia
Stanom chorobowym towarzyszy też wcześniej wspomniany lęk.
Objawia się on: unikaniem spojrzeń w oczy, napięciem mięśni twarzy i rąk,
skuloną pozycja ciała. Może zdarzyć się również, że chory ukrywa przeżywanie
lęku i zachowuje się beztrosko, np. dowcipkując na temat swojej sytuacji. Należy wówczas zadbać o rozluźnienie organizmu i wsparcie
danej osoby.
Pozytywna
akceptacja wyraża się w świadomym pogodzeniu z chorobą i radzeniu sobie w nowej
sytuacji życiowej. Akceptacja o charakterze negatywnym prowadzi natomiast do
ucieczki od trudności i konfliktów życiowych w chorobę.
Choroba może być
także twórczym czynnikiem rozwoju. Wówczas jest przyjmowana jako dar, życiowe
zadanie, szansa. Staje się „aktem twórczym” w procesie kształtowania osobowości
i zmusza człowieka do podjęcia decyzji wyjścia na drogę swojego przeznaczenia.
Uznając chorobę za twórczy czynnik rozwoju, chory pogłębia kontakt ze sobą i z
innymi ludźmi. Wykorzystuje ten czas na przemyślenie nurtujących go problemów i
wzmacnia osobiste kontakty
Reakcje emocjonalne
spowodowane chorobą u jednostki i jej rodziny .
Zmiany zachodzące w
funkcjonowaniu rodzin zależą od długości trwania choroby i jej przebiegu.
6.Postawa chorego wobec choroby .
- Zaprzeczanie
chorobie jest wyrazem działania mechanizmu obronnego osobowości
- wyparcia. Pacjent nie przyjmuje do wiadomości, że jest chory,nie
przyjmuje rozpoznanej przez lekarza choroby czy innych związanych z
tym informacji, a w konsekwencji nie stosuje się do zaleceń. Postawa
zaprzeczania chorobie jest niesłychanie niebezpieczna dla zdrowia czy
wręcz życia, ponieważ zwykle taki człowiek nie podejmuje w ogóle leczenia
albo leczy się niewłaściwie i nie stosuje się do różnych wskazówek
lekarskich. Przykładem może tu być choroba nowotworowa.
- Inną postawą wobec choroby jest
pomniejszanie, które
polega na jej bagatelizowaniu, tłumaczeniu swoich dolegliwości w
sposób mało lub w ogóle nie budzący obaw, omijaniu uświadamiania sobie
rozpoznania choroby. W pewnych badaniach wykazano, że 50% pacjentów,
którzy przebyli zawał mięśnia sercowego, w swoich wyjaśnieniach na temat
choroby omijało serce.
- Na przeciwległym biegunie w
stosunku do postawy zaprzeczania chorobie znajduje się wyolbrzymianie. Człowiek
taki czuje się bardziej chory, aniżeli wynikałoby to z jego stanu
fizycznego. Wyolbrzymia on swoją chorobę, dolegliwości, poszerza zakres
różnych ograniczeń lekarskich, do których dodaje własne. A z tym łączą
się określone zachowania zdrowotne człowieka chorego i np. pacjent taki
domaga się renty inwalidzkiej, chociaż z punktu widzenia lekarskiego nie
ma żadnych wskazań do jej uzyskania. Wyolbrzymianie choroby nie jest tak
brzemienne w negatywne następstwa dla zdrowia czy wręcz życia jak
zaprzeczanie, niemniej jednak wpływa ono ujemnie na stan psychiczny
chorego, wywołuje szereg komplikacji, tak w życiu rodzinnym, jak i
zawodowym. U podłoża takiej postawy zwykle znajduje się lęk o swoje
zdrowie, chory taki skoncentrowany jest na funkcjonowaniu swojego organizmu.
Niewielkie nawet dolegliwości czy zaburzenia w czynnościach określonych
narządów wywołują u niego silny niepokój o stan zdrowia, co powoduje, że
choroba oraz symptomy są wyolbrzymiane.
- Najlepszą postawą z punktu
widzenia terapeutycznego jest postawa adekwatna.
Oznacza ona, że chory człowiek zdaje sobie sprawę ze swojej choroby i
podchodzi do niej w sposób racjonalny. Pacjent przyjmuje diagnozę, stosuje
się do zaleceń otrzymanych od lekarza, a obraz własny choroby zbliża się
do stwierdzanego przez lekarza.
Zmiany w rodzinach zależą od siły
mechanizmów adaptacyjnych.
Choroba w rodzinie wywołuje
wiele negatywnych następstw w jej funkcjonowaniu. Jednak ich zakres i charakter
jest relatywny. Zależy przede wszystkim od rodzaju i czasu trwania choroby,
tego, kto jest osobą chorą oraz od innych czynników, do których zalicza się
m.in. strukturę rodziny, relacje panujące pomiędzy jej członkami, wielkość budżetu
domowego, status zawodowy poszczególnych członków rodziny, ich aktywność
zawodową. Analizę wpływu choroby na funkcjonowanie rodziny można rozpatrywać w
płaszczyźnie konsekwencji indywidualnych w życiu poszczególnych jej członków, a
także w płaszczyźnie konsekwencji rodzinnych, czyli zmian w całej rodzinie.
Gdy w rodzinie pojawia się
choroba, dom staje się głównym miejscem przebywania osoby chorej. Pozostali
członkowie dbają o nią i pomagają jej w codziennym funkcjonowaniu. Według Z.
Kawczyńskiej-Butrym prawidłowe
wypełnianie owych zadań zależne jest od następujących cech:
o
struktury rodziny
i obecności osoby lub osób, które pełnią wobec chorego rolę opiekuna, a także
sama pozycja chorego członka rodziny;
o
stanu zdrowia i
sprawności pozostałych członków rodziny;
o
dysponowania
odpowiednią ilością czasu, który może być przeznaczony na opiekę, role domowe i
pozadomowe (nauka, praca itp.) pozostałych członków rodziny;
o
sytuacji bytowej
i warunków materialnych rodziny;
o
sytuacji
mieszkaniowej, standardu mieszkania i wyposażenia;
o
sytuacji
emocjonalnej, więzi pomiędzy poszczególnymi członkami rodziny i stopnia
akceptacji roli opiekuna;
o
wiedzy i
umiejętności dotyczących sprawowania opieki nad osobą chorą.
Każda z powyższych cech może
spowodować ograniczenie lub rezygnację ze świadczenia pomocy osobie chorej
przez rodzinę lub poszczególnych jej członków.
Do
negatywnych zmian w strukturze rodziny zalicza się: pogorszenie sytuacji
finansowej (zwiększają się wydatki związane z chorobą, a dochody ulegają
zmniejszeniu, gdy osoba chora rezygnuje z pracy zawodowej), mniejsze możliwości
pełnienia opieki nad dziećmi, uzależnienie planów całej rodziny od możliwości
osoby chorej itp.
Wszystkim
tym negatywnym zmianom towarzyszą również zmiany pozytywne – w sytuacji choroby
członkowie rodziny stają się sobie bliżsi, a dzieci stają się bardziej
samo-dzielne i odpowiedzialne.
Obciążenia ekonomiczne oraz
społeczne jednostki i jej rodziny wynikające z choroby
Zachorowanie jednego z członków
rodziny powoduje zaburzenie całego systemu rodzinnego. Każda osoba w rodzinie
ma swoją pozycję, miejsce i rolę. Choroba zakłóca więc funkcjonowanie rodziny.
Zdrowi członkowie rodziny muszą przeorganizować cza-sowo strukturę
funkcjonowania rodziny, pamiętając, aby całkowicie nie odbierać choremu udziału
w życiu rodzinnym czy podejmowaniu ważnych decyzji. W miarę sił i możliwości
pacjent powinien uczestniczyć w życiu rodziny, aby nie czuł się niepotrzebny i
wykluczony z grona najbliższych mu osób.
Choroba w rodzinie sprawia, że członkowie muszą
niejednokrotnie przebudować swoje życie i przystosować się do wielu trudności
oraz ograniczeń, takich jak:
o
zaburzenia rytmu
dnia – szczególnie istotne jest to w sytuacji, gdy są małe dzieci, które
wymagają stałego rozkładu dnia i przestrzegania pewnego rytmu;
o
kłopoty finansowe
– kłopoty związane z wydatkami na leczenie, z utratą pracy chorego lub
koniecznością ograniczenia pracy przez zdrowego członka rodziny;
o
zaburzenia planów
krótkoterminowych – rezygnacja z planowanych zajęć czy wyjazdów;
o
zaburzenia planów
długofalowych – konieczność przerwania nauki, zmiany pracy, objęcia opieką
osoby chorej;
o
utrata bliskości
fizycznej w małżeństwie – szczególnie po okaleczających zabiegach operacyjnych
(uczucie wstydu, lęku osoby chorej lub partnera);
o
konflikty w
obrębie rodziny – sama choroba jest sytuacją stresującą, a gdy do-chodzą nowe
nieprzewidziane trudności sytuacja staje się bardzo napięta i nie-trudno o
wywołanie kłótni;
o
zaburzenie
komunikacji w rodzinie – brak szczerości we wzajemnych kontaktach.
Rodzina
podejmuje wysiłek zmagania się z chorobą na różne sposoby. Udział rodziny w
przebiegu choroby jest duży i zarazem obciążający dla jej członków.
Najważniejszą rolą rodziny jest wspieranie emocjonalne pacjenta w czasie
trwania choroby, a w szczególności w trudnych momentach chorowania. Ważne jest
motywowanie pacjenta do leczenia i walki z chorobą, wsparcie finansowe, pomoc w
czynnościach dnia codziennego (przejęcie niektórych ról dotychczas pełnionych
przez chorego), pomoc w podejmowaniu ważnych decyzji, ograniczenie kontaktów
społeczno-towarzyskich na rzecz czasu poświęconego choremu. Wszystko to składa
się na codzienną pomoc cierpiącemu.
Oczywiście
są rodziny, które w mniejszym lub większym stopniu okazują swoje wsparcie
pacjentowi, a wynikać to może z przeróżnych czynników, np. rodzaju więzi
łączących daną rodzinę, bliskości poszczególnych członków, systemu wartości czy
realnych możliwości czasowych lub finansowych. Jeszcze większe trudności
występują w fazie terminalnej choroby. W tej fazie różna może być świadomość
sytuacji – czasem rodzina wie, jaki jest stan chorego, ale mu nie mówi, czasem
sam pacjent nie dopuszcza do siebie myśli, że odchodzi. Jest to bardzo trudny
moment chorowania. Często znika nadzieja, pojawia się żal, smutek,
przygnębienie, czasem poczucie porażki, że tyle zostało zrobione i wszystko na
nic. Może być również tak, że pacjent mówi rodzinie, że to już koniec, oni
jednak nie chcą go słuchać, nie chcą wierzyć, nie pozwalając mu się pożegnać. W
tym trudnym okresie wsparcia potrzebuje cała rodzina, nie tylko chory. Ważne
jest, aby opiekun potrafił go udzielić. Jest to okres bardzo trudny dla rodziny
i pacjenta, wszyscy muszą nauczyć się żyć z chorobą, pogodzić się z możliwością
zgonu, przygotować siebie i chorego na odejście. Pacjentowi może być trudniej
lub łatwiej rozstawać się z bliskimi i otaczającym go światem. Pacjent może
mieć żal, że nie udało mu się wszystkiego pozałatwiać, że zostawia rodzinę w
niepewnej sytuacji, może mieć poczucie winy. Rolą rodziny jest wspieranie
pacjenta do ostatnich chwil, bycie z nim, słuchanie, zapewnianie o swoich
uczuciach, mówienie o swoich emocjach. Rodzina musi wsłuchiwać się w potrzeby
takiej osoby, nie po-winna narzucać swoich poglądów i swoich wyobrażeń o tym,
co może być dla niego korzystne, a co nie. Rodzina obłożnie chorego,
umierającego oczekuje od personelu medyczno-opiekuńczego, a także od swoich
bliskich i znajomych wsparcia, podziwu, pomocy dla siebie, pomocy w
rozwiązywaniu nieporozumień, wskazówek, informacji, wsparcia po śmierci
chorego. Dlatego najważniejszą wskazówką, jaką można dać w tym wypadku jest
podążanie za chorym, za jego potrzebami i emocjami, dzielenie się z nim swoimi
własnymi uczuciami, aby nie czuł się samotny w odczuwaniu pewnych emocji.
Należy słuchać i szczerze reagować na jego problemy, ale też określać pewne
realne granice tej pomocy.
